La modelo ha revelado lo duro que es para la familia lidiar con la enfermedad de la que fue diagnosticado el intérprete en febrero, pero afirma que se ha convertido en un ejemplo de amor, paciencia y resiliencia para las dos hijas que tienen en común.
Por El País
Del 24 de septiembre al 1 de octubre se celebra la Semana Mundial de Concienciación sobre la Demencia Frontotemporal. Una de las personas que involuntariamente más ha visibilizado esta enfermedad es el actor Bruce Willis (Idar-Oberstein, Alemania, 68 años), quien fue diagnosticado en febrero de 2023, según anunció su familia. “No hay tratamientos para esta enfermedad, una realidad que esperamos que cambie en los próximos años”, informaron en un comunicado. Este lunes 25 de septiembre, coincidiendo con la semana que tiene como objetivo sensibilizar sobre esta enfermedad degenerativa, la mujer del intérprete, Emma Heming Willis, ha querido hablar de cómo se está viviendo en su casa la demencia frontotemporal de su marido. “Es duro para la persona diagnosticada. También es difícil para la familia. Y eso no es diferente para Bruce o para mí o para nuestras chicas. Cuando dicen que es una enfermedad familiar, realmente lo es”, expresó la modelo británica, de 45 años, en una entrevista con la copresentadora de Today, Hoda Kotb.
Es la primera vez que Heming habla en público sobre la salud de quien es su marido desde 2009. “Es difícil saber si Bruce es consciente de lo que le sucede”, admitió entre lágrimas. Para ella, aceptar el diagnóstico de la estrella de La junga de cristal o El sexto sentido fue a la vez una bendición y una maldición. “Entender lo que estaba sucediendo, poder aceptar lo que es, no lo hace menos doloroso, pero el simple hecho de estar al tanto de lo que le está sucediendo a Bruce lo hace un poco más fácil”, confesó. El actor se retiró del cine en marzo de 2022 por sufrir afasia, una enfermedad que le afecta al habla, y casi un año después se reveló que se trataba tan solo de un síntoma de la demencia frontotemporal que sufre.
Aun así, la modelo destacó que a pesar del diagnóstico del actor, en sus vidas seguían pasando “cosas bonitas” y aseguró que Willis querría que tanto ella como sus hijas pudieran seguir disfrutando de la “alegría de la vida”. El matrimonio tiene dos hijas en común: Mabel, de 11 años, y Evelyn, de 9, para las que su padre es un referente de amor, paciencia y resiliencia, según comentó su madre. “Les está enseñando mucho a cómo cuidar y amar, y es realmente algo hermoso dentro de la tristeza”, aseguró Heming. Además, Bruce Willis tiene otras tres hijas fruto de su anterior matrimonio con la actriz Demi Moore: Rumer, de 35 años, Scout, de 32, y Tallulah, de 29. Las dos últimas, han elogiado este martes la valentía de su madrastra después de dar estas declaraciones. “Estoy muy orgullosa de mi familia”, ha escrito Tallulah a través de sus historias de Instagram. “Realmente no podría estar más orgullosa de Emma por estar dispuesta a salir al ojo público (¡aunque es aterrador!) para compartir la historia de nuestra familia al servicio de difundir conciencia sobre la demencia frontotemporal. Emma, eres una campeona de esta causa”, se le ha sumado Scout.
Heming se define a sí misma como “compañera de cuidado” en vez de como cuidadora e insiste en la importancia de tener en cuenta su propia salud para poder atender adecuadamente a su marido. “Cuando no nos cuidamos a nosotros mismos, no somos buenos para las personas que amamos”, advirtió durante la entrevista. En marzo de 2023, la modelo publicó un vídeo en su perfil de Instagram (donde acumula más de 870.000 seguidores) para explicar la situación de Willis y pedir a los paparazis que por favor guardaran las distancias con el actor. “Si eres alguien que cuida a una persona con demencia sabrás lo difícil y estresante que puede ser sacar a alguien ahí fuera y ayudarle a moverse con seguridad, aunque sea para ir a por un café. Dadle su espacio. Permitid que nuestra familia, o quienquiera que esté con él ese día, puedan llevarle de un sitio a otro con seguridad”, solicitaba.
En junio de este mismo año, fue Tallulah, la hija menor de Bruce Willis y Demi Moore, quien compartió su experiencia lidiando con la enfermedad de su padre en una entrevista para la revista Vogue. “En el pasado tenía mucho miedo de que la tristeza me destruyera, pero finalmente siento que puedo saborear ese tiempo, tomar la mano de mi padre y sentir que es maravilloso”, confesó. La ventaja de la demencia frontotemporal frente al alzhéimer, según explicó, es que se caracteriza por déficits de lenguaje en vez de pérdidas de memoria: “Todavía sabe quién soy y se ilumina cuando entro en la habitación”. Esta enfermedad es la tercera causa más frecuente de demencia neurodegenerativa, después del alzhéimer y la demencia con cuerpos de Lewy. Ante la falta de cura, la familia ha buscado el apoyo de algunos de los mejores profesionales médicos expertos en la materia y ha contratado a un asistente personal que se ocupa de que Willis reciba los cuidados necesarios en todo momento.
