Así lo refleja una encuesta con más de 800 personas con enfermedades oncohematológicas realizada por asociaciones de pacientes.
Por Infobae
En una iniciativa por el Día Mundial del Cáncer, que se celebra este domingo el 4 de febrero, organizaciones vinculadas a enfermedades oncohematológicas en Argentina difundieron los resultados de una encuesta entre 810 pacientes sobre las experiencias de las personas diagnosticadas con cáncer de sangre, entre ellos, la leucemia, el linfoma y el mieloma.
La Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA), la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA), la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), investigaron el arduo camino que recorren los pacientes desde el surgimiento de los primeros síntomas hasta el diagnóstico y tratamiento, además de analizar la dinámica entre médico y paciente.
“El diagnóstico tardío, tanto sea por postergar la ida a una guardia como por falta de la derivación al especialista, puede atentar contra el pronóstico de la enfermedad”, subrayaron las asociaciones.
El estudio, llevado a cabo junio y septiembre de 2023, involucró a 810 pacientes (60%, mujeres; 37%, hombres) y reveló aspectos críticos que demandan atención para mejorar la calidad de vida y el acceso al tratamiento médico.
Los hallazgos señalan que el camino hacia el diagnóstico y tratamiento enfrenta numerosos obstáculos, tales como diagnósticos tardíos y dificultades en el acceso a un especialista. Específicamente, en casos de mieloma y linfoma, más del 60% de los pacientes llegaron al diagnóstico siguiendo la aparición de síntomas. Sin embargo, en las leucemias, el diagnóstico fue en su mayoría fortuito, durante controles de rutina o estudios por otras causas.
“Muchas veces los síntomas en estas enfermedades pueden ser inespecíficos y no orientar rápidamente a una sospecha”, indicó la doctora Alicia Enrico, jefa de Hematología del Hospital Gutiérrez de La Plata. Este desconocimiento previo sobre las enfermedades, que afecta a 7 de cada 10 participantes, manifiesta el desafío hacia el diagnóstico temprano y eficaz.
Haydee González, presidente de ACLA, explicó que desde las organizaciones de pacientes intentan darles visibilidad a estas patologías, porque ese conocimiento adecuado diagnóstico, “pero también para desmitificar el cáncer de la sangre, porque en la actualidad tener una enfermedad de este tipo es una situación muy diferente a la que era 20 o 30 años atrás, con muchas posibilidades y herramientas para abordarla”.
Según el informe, tras la primera consulta, solo 2 de cada 10 accedieron a un hematólogo u oncohematólogo en menos de 7 días. A 4 de cada 10 les tomó entre 16 y 60 días y a 2 de cada 10, entre 61 y más de 90. El 25% debió visitar al menos 3 médicos antes de ser derivado a un hematólogo u oncohematólogo. Y un 19% tuvo que ver a dos médicos para lograr esa derivación.
“Los primeros síntomas pueden ser algo inespecíficos y eso puede generar que un paciente se deje estar y demore su consulta. Sin ánimos de sobrealertar, la recomendación es que, ante la persistencia de algún síntoma que llame la atención, siempre es bueno acudir a tiempo al médico de cabecera para que evalúe ese síntoma y oriente los estudios necesarios para llegar al diagnóstico”, destacó la doctora Enrico.
Los datos del relevamiento también arrojan luz sobre el tiempo extendido que toma el acceso a un hematólogo desde la primera consulta, y la demora significativa hasta el inicio del tratamiento en casos de mieloma y linfoma, comparado con la mayor agilidad observada en pacientes con leucemia.
Desde el punto de vista del tratamiento, los pacientes reportaron obstáculos variados, desde demoras en la entrega y autorización de medicamentos hasta la necesidad de recurrir a acciones legales para su provisión.
En tanto, Fernando Piotrowski, director ejecutivo de ALMA, alertó que tanto el acceso al especialista como el tiempo hasta el inicio del tratamiento son aspectos críticos, porque “algunas de estas enfermedades avanzan rápidamente y no dan margen, por lo que la derivación debe ser inmediata no bien se confirma una sospecha en un análisis de sangre, para que lo antes posible se llegue al diagnóstico preciso y se puedan tomar las mejores decisiones terapéuticas”.
Respecto de los tratamientos en hematología, la doctora Enrico subrayó que “ha habido una revolución terapéutica para estas enfermedades, que han transformado su abordaje y pronóstico, logrando remisiones profundas y sostenidas en varias de ellas, con muy buenos perfiles de toxicidad, a diferencia de las quimioterapias del pasado. Inclusive, en algunos casos, con tratamientos finitos, por períodos de tiempo acotados. La enorme mayoría se encuentran aprobados y disponibles en nuestro país”.
La comunicación entre médico y paciente resultó ser un pilar fundamental para el manejo de la enfermedad, con un 88% de los pacientes sintiéndose bien informados tras contactarse con organizaciones de pacientes. “La confianza y la comunicación abierta en el consultorio es indispensable”, recalcó Enrico, resaltando el papel crucial de una interacción informada y empática.
“Ante tanta incertidumbre sobre su enfermedad, sobre qué hacer o a quién acudir, algunos pacientes se abruman, pero las organizaciones de pacientes -justamente- estamos para dar respuesta a los aspectos que los afectan y ayudarlos a sobrellevar lo que les toca transitar”, sostuvo Mariana Auad, vicepresidente de la Fundación Argentina de Mieloma.
Con miras a mejorar la trayectoria de los pacientes con cáncer de sangre en Argentina, ACSA propone varias medidas: campañas de concientización dirigidas tanto a profesionales de la salud como a la población general, la actualización de vademécums para incluir tratamientos innovadores, y la regulación de tiempos de entrega de medicación, entre otros. Este llamado a la acción busca no sólo facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento sino también elevar el estándar de cuidado y apoyo disponible para los pacientes.
Las cifras en Argentina revelan más de 3 mil nuevos casos de leucemia anualmente, alrededor de 8 mil pacientes con linfomas, y aproximadamente 1.300 casos de mieloma al año, según estadísticas internacionales. Esta realidad subraya la urgencia de atender las necesidades identificadas en el relevamiento, para contrarrestar los impactos de un diagnóstico tardío y optimizar el recorrido de los pacientes a través del sistema de salud.
