Tegucigalpa – Con gran éxito culminó la jornada de aplicación de ácido zoledrónico, tratamiento que recibieron 25 niños que padecen de Osteogénesis Imperfecta-OI.
Los beneficiados viajaron desde diferentes sectores del país, la mayoría con gran esperanza de borrar de sus pequeñas vidas el dolor y las lesiones del sistema óseo. Y es que los pacientes que acudieron a la aplicación del costoso fármaco confían en que con este tratamiento lograrán el anhelado fortalecimiento de sus huesos y una mejor calidad de vida.
En esta ocasión se completó la segunda jornada de 2023, y el octavo año consecutivo que, mediante un esfuerzo conjunto y solidario entre la Cooperativa de Ahorro y Crédito Elga, el Hospital María, Especialidades Pediátricas, y las organizaciones Sun Life y World Pediatric Project Honduras-WPP los pacientes recibieran la atención oportuna y multidisciplinaria.
El tratamiento que recibieron se trata de un bifosfonato que ha demostrado una reducción del dolor, y la frecuencia de fracturas, así como una mejoría en la densidad ósea vertebral, ya que actúa como un adhesivo del calcio.
Guerreros de la vida
Rolando Andrés y María Elizabeth Pacheco Godoy, son dos hermanos de 11 y 3 años, ambos llegaron a la capital junto a su mamá Yaneth para recibir el tratamiento, pues heredaron de su papá el padecimiento genético de OI.
En el caso de Rolando, que se moviliza en silla de ruedas, ha registrado 7 fracturas, unas en brazos y otras en el fémur, y María, que permanece en un coche para bebé, en dos ocasiones ha presentado fracturas en sus huesos, la última en el fémur hace apenas un mes.
Sin embargo, ambos niños se muestran felices ante la vida, y sin importar la lejanía de su comunidad, ya que residen en la aldea La Concepción, Juticalpa, acuden sin problema hasta la capital cada vez que son requeridos para recibir el tratamiento o las consultas médicas.
“Yo tengo cuatro años de no fracturarme y es por el medicamento que me están aplicando, llevo 7 aplicaciones, es decir más de tres años de recibir el ácido zoledrónico”, explicó el pre-adolescente.
En esta última consulta fue informado que deberá ser evaluado por un ortopeda ya que se le detectó una desviación en la columna, pero aseguró que, aunque pierda algunas clases de su sexto grado con el sacrificio de sus papás asistirá a la cita con un especialista.
Valioso equipo
Cada uno de los pequeños antes de recibir el medicamento intravenoso es evaluado de manera física por la endocrinóloga Lesby Marisol Espinoza Colindres y si requiere de exámenes clínicos y radiológicos también se le proporcionan sin costo alguno.
Esta titánica labor en esta ocasión se extendió durante tres días sin ningún atraso gracias al liderazgo y perseverancia del personal asistencial que asumen el gran reto de atender a los pacientes con “huesos de cristal”.
De acuerdo con Ileana Cerrato, representante WPP en Honduras, la asistencia que se brinda a los niños se basa en la intervención de diversos especialistas de forma coordinada e individualizando las actuaciones según el grado de severidad y necesidades de cada paciente.
“El objetivo principal del tratamiento es mejorar la movilidad, la independencia funcional y conseguir una mejor calidad de vida para cada uno de ellos que se logra gracias a donantes como la Cooperativa Elga que nos otorga el medicamento, y la ayuda valiosa del personal de todas las áreas del Hospital María, Especialidades Pediátricas, y las organizaciones Sun Life y World Pediatric Project Honduras”, dijo Cerrato.
Son dos veces al año en que los niños con mayores problemas reciben la dosis del fármaco, el cual se aplica vía intravenosa a través de una bomba de infusión y durante una hora como máximo el paciente permanece bajo estricta vigilancia médica.
En esta jornada se captaron tres casos nuevos, y son 42 pacientes los que están recibiendo la ayuda permanente. A la fecha, se han alcanzado ocho años de brindar este tipo de asistencia en el país, siendo Honduras un referente en cuanto a la asistencia de los niños con OI.
Celina Patricia García, de la Comisión de Responsabilidad Social de la Cooperativa Elga, dijo que apoyar a los niños con Osteogénesis Imperfecta representa una oportunidad de devolver parte de los excedentes que generan los afiliados de la institución financiera.
“Dios nos mueve para que cada año se deriven en ayudas parte de los excedentes, presupuestos que son aprobados en asamblea y que nos llena el corazón porque sabemos que los pacientes urgen de este tipo de ayudas”, agregó.
También es de suma importancia el aporte de los voluntarios como el doctor William Göte Sindrup y la ingeniera biomédica María Celeste Ortega quienes llegaron desde Dinamarca para compartir un momento de entrega de obsequios.
Trastorno genético
La principal señal de que esta patología está presente en un niño son las fracturas óseas que provoca, pues es un trastorno genético que impide la formación de huesos fuertes, porque afecta la producción de colágeno. El colágeno es una proteína fundamental para desarrollar huesos sanos y tiene como función aportar elasticidad y resistencia a los tejidos del organismo.
También puede afectar órganos como la piel, los ligamentos y tendones, los dientes, el oído, y las válvulas cardíacas, por ello los pacientes pueden presentar fragilidad dental, curvaturas en la columna vertebral, pérdida de audición y debilidad muscular.
